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开启了属于自己的不罕见人生

2017-11-08 08:32

我的病挺好玩的。谈起自己的疾病阿飞笑着这样形容道,爽朗的性格背后,却也有过一段自我封闭的时间。住在增城一个小村大的阿飞在13岁前都过着还不错的生活,直到周围同学都开始有第二性征生长发育时,他发现自己毫无变化,13岁那张小男孩的脸一直保持了10年。在周围人眼中,他是长不大的彼得潘,而且异常瘦弱,心脏病、骨质疏松都成为他生活中的困扰,没有嗅觉,当别人因为气味进行讨论、聊天时,我是无法表达意见的人。

此后,他忙碌于请专家、学者给卡尔曼综合征病人授课,举办两年一届的病友大会做分享以及联系义诊活动,到目前为止已经让200余名卡尔曼综合征患者得以确诊。如今,阿飞在益友公益机构工作,公益圈的伙伴让他走出封闭的自我,他这样看待自己的疾病:它让我有了一些额外的幸运,它带给我更多其他的东西。

曾经在球场投三分球显得遥不可及、高考体育免考的男孩,现在徒步最长纪录为16个小时,一天行走50多公里。他将自己重新获得的力量投入到公益领域,2012年2月,他运营了全国首个关注卡尔曼综合征的公众号老k之家,很多病友都曾挂号男科、泌尿科、生殖科,但它其实是内分泌疾病。

没有表现得太消极,有人笑我像小孩子的时候,我就会笑他们长得太快。话虽如此,但阿飞更渴望的,则是健壮的体魄。2011年,一名骨科医生的建议成为阿飞的人生转折点。那天姐姐带我去看腿,医生建议我去看了内分泌科。你有嗅觉吗?10年后,内分泌科医生的一句询问让他万分吃惊,这一年他23岁,在内分泌科查性激素分泌后确认患上卡尔曼综合征,属于一种罕见病。

罕见人生不可以不去爱

2013年7月,阿飞遇见爱情了。时逢有关罕见病的一个摄影展,邀请20名患者和20名摄影师跟拍一个月,抽签结果让梁莹菲拍摄潘龙飞。一个半月的拍摄时间,两人每天相处十余个小时,每天早饭时间摄影师就会出现,阿飞闭眼后她才离开。

阿凡达拥有了完美的双腿后开始奔跑。潘龙飞拥有成年人的体魄后,踏上了公益的路途。2014,他进行了徒步中国科普罕见病的项目,呼吁注射用绒促性素(hcg)能够恢复生产,是卡尔曼综合征病友的常用药物。

差一点就长不大了。阿飞笑着说,接受激素治疗半年左右,他的声线开始改变,翻出曾经的照片,上面是一张娃娃脸,再看看镜子里的自己,面部已经出现明显的成年人轮廓。更大的变化是体力,他双腿变得强健有力,瞬间长大的男孩飞奔向篮球场。

阿飞以前被拍摄过很多次,但第一次有摄影师和他分享故事,表达自己的感受和困惑,她苦恼于如何表现我的疾病,因为我的外观和正常人已经没有太多区别,我能感受到她的不知所措。拍摄过程中两人有了深入交流,最后的照片很美,我生活里都没有那么美,她的作品让我很震撼。

出发前阿飞为自己注射了一个月一次的药物,沿途不再需要服药,我比普通人强,我能坚持走完全程。阿飞自信地说。这次同行的小章同样是卡尔曼综合征患者,两人将结伴完成这次公益之旅。

2015,阿飞进行第二次徒步,希望社会对这个疾病有更多了解。他从内蒙古乌兰察布市到北京,历时20天,每天都要行走30多公里。早上6时开始出发,晚上6、7时休息,有时需要走到凌晨1时。

徒步踏上公益之路

这是阿飞第一次公益徒步,从辽宁葫芦岛到北京,沿途每到一个邮局都给政府部门写信,希望通过徒步行动促进药物继续生产。抵达北京的那天是星期三,我印象很深刻,一个月之后长期联系的一家药厂打电话告诉我,药物恢复生产了。电话这头的阿飞笑了。

潘龙飞23岁之前都一直保持着13岁男孩的样貌,声音清脆。没有第二性征,没有嗅觉,这是卡尔曼综合征病人的两个特征,此外阿飞还有心脏病、骨质疏松等并发症,在瘦弱的躯体中度过了青春期。

帮助200余名病友确诊

拍摄结束后,阿飞表白成功,此后小莹将阿飞带入了自己的生活圈。阿飞还清楚记得第一次见面,姑娘穿着黑色短袖上衣,牛仔短裤,背红黑相间的运动包,短发。和她在一起我们两个人的灵魂就在一起,但我们又是两个不同的个体。

8月8日,阿飞踏上了第三次徒步的旅程,这一次是从北京正北方向的内蒙古多伦县出发,目的地为北京,预计行程中将途经20个医院,能进行卡尔曼综合征的相关科普。路途需要约15天时间,每天步行35公里,需完成约500公里路程。

第三次徒步启程:途经20个医院科普宣讲

到23岁病情确诊后,他在半年时间内瞬间长大,开启了属于自己的不罕见人生。阿飞喜欢的阿凡达在拥有完美的双腿后开始奔跑,而他拥有成年人的体魄后踏上了公益的路途,承担起社会责任。8月8日,他踏上第三次徒步之旅,希望为罕见病去标签,让更多病友早日确诊,也呼吁更多人成为公益的行动者、倡导者。